«Если бы не Лёня, мы бы вечерами диван просиживали»

В Пермском районе живет семья Пастуховых, где младший сын – 7-летний инвалид-колясочник Лёня – обыгрывает отца в шахматы и мечтает стать водителем автобуса

Их часто называют «смайликами». Заболевание - спинальная мышечная атрофия – генетическое. Оно атрофирует мускулатуру ног, груди, шеи, но не сказывается на умственном развитии и эмоциях человека. Один такой «смайлик» живет в селе Лобаново. Корреспондент «Нивы» побывал в гостях у Лёни Пастухова, который, несмотря на свой недуг, старается перегнать подружек на велосипеде, дать фору папе в игре в шахматы и мечтает водить автобус.

«Мы – полноценная семья»

- Знаете, если бы не Лёня, мы бы вечерами диван просиживали, - говорит не без горькой улыбки отец семейства Пастуховых Максим. – Мы полноценная семья, пусть и не совсем обычная…

Максим и Татьяна переехали из Закамска в Лобаново в 2010 году. Тут и жить спокойнее, и мама Татьяны живет неподалеку – в поселке Юг. Вскоре у молодой пары родилась дочь Аня, а ещё через пару лет – сынишка Лёня. До года мальчик развивался как все дети, но потом начали отниматься ножки, после – всё тело. Врачи поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Это заболевание генетическое и не лечится во всем мире. По словам Татьяны, только недавно в США выпустили лекарство, которое стоит бешеных денег, да и то помогает лишь поддерживать человека в тонусе на некоторое время, а потом требуется новая доза.

Несмотря на то, что Леня прикован к инвалидной коляске и до недавнего времени даже не мог поднять руку, чтобы почесать себе голову, мальчик не считает себя обделенным: он улыбается журналистам, флиртует с подружками своей старшей сестры – десятилетней Ани – и чувствует себя настоящей «звездой», когда выходит на сцену. Он – певец!

- Я очень люблю музыку, - смущаясь, говорит Лёня. – Больше всего мне нравится песня «Мама – первое слово». А ещё про ёжика и про волшебников двора.

В декабре прошлого года Лёня заслужил множество положительных отзывов на песенном конкурсе в Перми. Татьяна рассказывает, что они с Максимом места себе не находили – боялись, как их сын сможет выехать на коляске на сцену и спеть. А Леонид — без лишней скромности — попросту покорил зал. 

- Лёня очень любит петь, - рассказывает Татьяна. – Помню, едем мы как-то в машине, Лёня что-то напевает, и моя мама говорит: «Нужно отдать его в вокальную студию – у парня абсолютный слух». Так мы и сделали. Педагоги очень хвалят сына за прекрасный слух и чистый голос.

Тренажёр от школы

Сейчас Максим Пастухов трудится инженером, Татьяна сидит дома с Лёней, который должен 1 сентября пойти в первый класс. А старшая Аня осенью станет четвероклассницей.

- Весь этот год у нас был расписан, - вспоминает Максим. – По средам и пятницам – бассейн, по вторникам и четвергам – занятия по вокалу, в субботу – подготовительный класс школы, в воскресенье – воскресная школа.

Кстати, Лёня, несмотря на то, что прикован к коляске, очень развит. В свои семь лет он легко умножает числа, читает книжки, играет в настольные игры. Особенно ему нравятся шахматы и монополия. А когда к нему заходит друг Ваня, парней не оторвать от игр в солдатики и машинки.

В школе, куда скоро пойдет мальчик, его ждут и абсолютно не акцентируют внимание на его болезни.

- Я очень боюсь, что к Лёне станут обращаться как к неполноценному ребенку, - не скрывает волнения Татьяна. – Но пока всё хорошо: и в школе педагоги с радостью готовы принять сына, и сверстники рады играть с ним. В школе нас спрашивали, как мы хотим обучаться: как все или дистанционно? Мы решили, что будем как все и, на удивление, не встретили никаких препятствий.

Татьяна признается, что бывает трудно. Например, она очень хотела бы отдать сына в школу искусств, но его придется поднимать на третий этаж, а сил у хрупкой женщины для этого недостаточно. Пока еще не все учреждения, в том числе и лечебные, полностью доступны для детей-колясочников. Может, поэтому взрослые Пастуховы думают отдать Лёню в кадетский класс Лобановской школы. А что: и класс на первом этаже, и кадетское братство должно сыграть только на руку мальчугану.

Кстати, школа, в которой будет учиться Лёня, уже сделала подарок будущему ученику – просто перечислили собранные 30 тысяч рублей на специальный тренажер, чтобы мальчик мог качать дома мускулатуру. Теперь Максим с сыном вечерами тягают на себя трос с тяжестями, и ручки, и ножки потихоньку оживают…

«Любим ездить в город и на природу»

Когда Лёне было два годика, ему нужна была операция по пересадке стволовых клеток. Стоила она баснословных денег – 1 миллион рублей, которого у семьи Пастуховых, конечно же, не было. Но мир не без добрых людей: что-то перечислили благотворители после клича в соцсетях, помог фонд «Дедморозим», а оставшаяся сумма очень быстро пришла на счет, после того, как к Лёне приехали телевизионщики и сняли о нем сюжет. 

Сейчас Пастуховы стараются обеспечить своему сыну полноценный досуг, да и старшая сестра Аня (тоже, кстати, юная певица, художница и танцовщица) с любовью обнимает улыбчивого братика.

Выходные семейство старается провести вместе: то в Пермь съездят посмотреть на фейерверки и фонтаны, то на природу выедут… А вообще, как говорит Максим, Лобаново – очень хорошее место для детей. Во-первых, тут все под боком: и школа, и садики, и две поликлиники. А самое главное – детей отпускать гулять не страшно: все свои, все друг друга знают. Вот Лёня и старается догнать сестричку Аню и её подружек на велосипеде, который папа сконструировал специально для него. Правда, папа и является, как он сам шутит, единственной «лошадиной силой железного коня», но сыну нравится, а, значит, можно и попотеть немножко.